[01137771]北京市先天性心脏病筛查、治疗和监测网络的建立及应用

近年统计显示,先天性心脏病（先心病）作为严重出生缺陷一直是北京市初生婴儿死亡的第一位原因。复杂心脏畸形患儿的出生给社会、家庭带来沉重经济负担和深重精神心理伤害。普及先心病早期筛查技术,开展及时有效的救治工作对减少严重心脏畸形患儿出生,降低新生儿、婴儿死亡率,保障儿童身心健康发展至关重要。受北京卫生局妇幼处,优生优育协会委托,由首都医科大学北京安贞医院联合北京6区县二级妇幼保健机构,于2007-2009年首次围绕先心病产前、生后筛查、治疗及科学化管理进行了“建立北京市先天性心脏病筛查、治疗和监测网络”的大样本研究,对北京地区六区县17721名孕妇进行了先心病胎儿超声心动图筛查,生后监测随访。在2011-2012年又对6家基层单位进行技术推广,对近2000例孕妇完成产前先心病筛查和生后监测随访。自2014年起,另对10家基层单位展开更为广泛的技术推广,从而实现对北京市妇幼系统的全面覆盖。 研究期间依据国际胎儿心脏超声筛查技术,设计“3+1” 超声切面作为基本技术培训方案,探索 “四步式”培训方法,对包括胎儿超声技术“零”起步的四家妇幼机构在内的6区县妇幼保健院进行了先心病基础知识及产前生后检查技术培训,短期内迅速提高了基层妇幼保健医生对先心病的认知及诊疗水平,为政府普及先心病产前诊断技术探索了可行性及有效培训方法,为推进科学预防培养了基层技术队伍。通过技术培训及筛查-诊疗体系的运作,本组先心病的产前诊断率2007年底已达到22.9%,超过北京市2010年统计数据（22.6%）,至2008年底组内产前诊断率已达到37.6%,明显高于北京市2010年先心病产前诊断率。其中复杂先心病的产前超声诊断率达到91%,尸检与产前超声诊断符合率为98%,均为国际先进水平。科研协作6区县内统计的婴儿死亡率由2005年的6.41‰降低至2010年的3.89‰。显示研究成果对减少复杂重症先心病的出生,降低新生婴儿死亡率做出了实质性贡献。 研究中本着先进、实用、可靠、兼容、安全等原则,完成了“先心病母婴数据采集系统”的开发,用以模拟运行先心病网络平台式管理,构建了自二级妇幼保健到三级终端诊疗机构的先心病动态监测网络,预留了向更基层妇幼机构及向上级政府管理机构延伸的空间。依托该“网络式管理平台”建立并实施了自基层逐级而上的产前生后先心病诊疗“绿色通道”,2007年至2014年我小儿心脏中心数据显示新生儿及婴儿手术数量以两倍的速度增加,通过“绿色通道”挽救的危重患儿每年达到200余例,为降低北京市婴儿死亡率做出贡献。 先心病筛查、治疗“绿色通道”的建立 及“先心病母婴数据采集系统“的研发是创新性研究成果。网络层级信息登报、查询和管理平台的建设为将来建立自基层→二级妇幼保健院→三级医疗中心→政府部门的先心病防治网,动态监控先心病提供了科学管理手段。 此项研究为有效控制出生缺陷,降低婴儿死亡率,实现“优生优育”做出了积极探索;为政府决策提供了卫生经济学依据,经济和社会效益显著。2011年,依据该课题的数据结论,政府对北京地区0-6岁人群施行先心病免费筛查,体现了该研究结果可转化政策的积极效应。应在北京地区进一步扩展实践研究成果,逐步完善后可向周边地区乃至全国推广应用。